En la organización el corredor Victor Rojas, campeón de España de 3.000 y 10.000, gran amigo nuestro y que el pasado verano corrió con nuestra camiseta la carrera de Isla. Acudimos a su llamada sin dudarlo para apoyar a una buena causa, y el corrió una vez más con nuestra camiseta, unidos por la solidaridad.
Sanfilippo es una de esas enfermedades raras por los pocos afectados que la sufren, sobre las que no se desarrolla apenas investigación precisamente por su nula rentabilidad para las empresas farmaceúticas. Esta enfermedad afecta a los niños que la sufren como una especie de alzeimer, de manera que a partir de los 2 o 3 años en vez de continuar su progresión normal, lo que les sucede es que comienzan a retroceder, a olvidar lo aprendido,a no reconocer a sus familiares y amigos, a perder movilidad y coordinación y a sufrir un progresivo deterioro en sus órganos vitales hasta una muerte prematura.
Una familia de Bilbao, cuyos tres hijos sufren esta enfermedad, se puso hace un tiempo el mundo por montera y comenzó una lucha sin límites para intentar recaudar el dinero necesario para promover la investigación necesaria que permita curar o mejorar la situación de quienes padecen el síndrome Sanfilippo. Ahí nació la Fundación #StopSanfilippo. Necesitan 3 millones de euros, una cifra realmente importante, pero inasequibles al desaliento han seguido informando y montando montones de actividades de apoyo a su causa y ya han superado el pimer millón de euros. En España hay unos 70 casos, que aglutinados en su mayoría en torno a la Fundación Stop Sanfilippo mantienen viva su lucha.
El Equipo SOMOS ECOPARQUE no quiere limitarse al apoyo testimonial de haber participado en la carrera solidaria de Sopelana, y está buscando la fórmula para que el I Trail Ecoparque de Trasmiera-GP de Isla sea solidaria con esta causa y pueda servir para recaudar fondos para la Fundación y sobre todo para difundir su situación y actividades.
Pincha en la imagen de Unai y verás como cuenta él su problema
No hay comentarios:
Publicar un comentario